Bimba di Pagani, nel Salernitano, di 3 anni affetta da Sma di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. All’appello della famiglia per chiedere aiuto alle autorità, si è aggiunto quello del sindaco di Pagani, Lello De Prisco.
Una cura per Lucia, bimba di 3 anni affetta da Sma: l’appello dei genitori
Lucia, questo il nome della piccola, è stata la prima bambina in Campania a ricevere all’età di sette mesi il farmaco “Spinraza” al Santobono di Napoli, avendo una risposta al di sopra delle aspettative. Oggi, però, una nuova speranza: una nuova terapia genica, Zolgensma, approvata a maggio 2019 dall’Ema e inserita a novembre 2020 dall’Agenzia Italiana del farmaco fra i farmaci innovativi, che potrebbe guarire Lucia.
Purtroppo, però, in Italia questo tipo di trattamento, che prevede una sola somministrazione nella vita, è destinato solo ai bambini fino a sei mesi. In 27 Stati Membri dell’Unione Europea, invece, vi hanno accesso i bambini fino a 21 kili.
Le parole del sindaco
“Ci associamo all’appello dei genitori di Lucia, Enrico Pepe e Annamaria Fezza, che chiedono con forza che la loro bambina possa essere tra i destinatari, nonostante i tre anni di età” ha dichiarato il sindaco, Lello De Prisco. Lucia combatte dalla nascita contro questa malattia, che causa la degenerazione dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale.
Chiediamo che sia data massimo risalto a questa notizia di vitale importanza e facciamo appello alle Istituzioni nazionali perché possano agire al più presto. Investiremo tutte le nostre forze politiche e umane a sostegno di questi coraggiosi genitori e della loro splendida Lucia” ha concluso il sindaco De Prisco.
“Zolgensma va ad incidere sulla causa genetica alla radice della malattia e questo rappresenta una speranza per la nostra bambina, perché abbia una vita migliore. Per questo chiediamo possa rientrare nella sperimentazione” le parole del padre della piccola Enrico.
Enrico Pepe, giovane avvocato paganese, a seguito di colloquio telefonico, ha inviato una lettera aperta al Ministro Speranza per chiedere che sia data la possibilità di ottenere che Lucia e tutti gli altri bambini SMA1 rientrino nel programma di accesso anticipato approvato da AIFA. Un appello che si associa a quello di altri genitori che hanno richiesto la stessa possibilità per i loro piccoli affetti da SMA1, perché possa essere valutato dal Ministero della Salute e da Aifa.
“Non negateci la possibilità di vedere nostra figlia migliorare – ha scritto Enrico al Ministro Speranza -significa andare contro un principio Costituzione, la tutela alla Salute come fondamentale diritto dell’individuo”.
