E’ una storia a lieto fine quella di Marco, raccontata con grande commozione dalla mamma. Una malattia simile a quella di Giovannino, che ha portato i genitori della creatura all’abbandono e che invece, diversi anni fa, spinse un’altra famiglia ad affrontare la dura diagnosi.
“Quando mio figlio è nato a ogni domanda che facevo non c’era risposta, solo un grande punto interrogativo. Sopravviverà? In che condizioni sarà? Che aspettativa di vita potrà avere? E che qualità della vita? Non sapevamo nulla “, racconta Francesca a Repubblica. Sono passati oggi 25 anni da quando ha dato alla luce Marco. Il figlio è cresciuto, sta bene, si è laureato e ha una vita normale. “Ma sentire della storia di quel bimbo abbandonato al Sant’Anna mi ha fatto tornare indietro di 25 anni, ai momenti più bui della mia vita”, racconta Francesca. Marco è nato infatti con una forma di ittiosi, detta collodion baby. Una forma diversa rispetto alla variante Arlecchino diagnosticata al piccolo Giovannino. “Non voglio fare paragoni tra le due vicende – dice la donna – Io sono qui a testimoniare che ce la si può fare a superare una diagnosi anche molto dura, anche se non è facile e non sempre l’esito è felice”.
“Mi hanno fatto vedere mio figlio per un istante e poi lo hanno portato via, in ambulanza, verso la terapia intensiva di Alessandria – racconta la madre – L’ho visto solo dopo le dimissioni, nell’incubatrice. Aveva la pelle scura e dura, come se fosse bruciato al cento per cento ed è per questo che lo hanno trattato come un grande ustionato. La pelle si crepava, fuoriusciva siero, c’era il rischio di disidratazione e di infezioni. E un’infezione avrebbe potuto ucciderlo. Mi spiegavano che la mancanza di collagene avrebbe potuto creare non solo dei problemi alla pelle, ma anche ad altri tessuti, per esempio avrebbe potuto avere seri disturbi all’udito, ma anche ad altri organi”. Parole traumatiche quelle dei medici. ” Ma sono contenta che in quel periodo non ci fosse internet, altrimenti probabilmente sarei impazzita – sottolinea – avevo fiducia nei medici che avevano immediatamente fatto la diagnosi giusta a mio figlio e non potevo fare altro che sperare. D’altra parte la situazione ero complessa. Ricordo che sia i medici del Regina Margherita che del Gaslini che avevano visitato mio figlio avevano detto di non aver mai visto un caso come il suo”.
Poi sui genitori di Giovannino: “Non giudico i genitori di Giovannino. Potrebbero essere dei genitori giovani, soli, senza strumenti”. Dopo un mese Marco è stato dichiarato fuori pericolo ed è stato dimesso. Poi, soprattutto dopo i primi tre anni, le cose sono migliorate. “L’indicazione che avevamo era di idratare in continuazione la pelle, tante volte al giorno. E, questo voglio dirlo, queste creme sono considerate prodotti estetici, non medicine per cui nonostante per mio figlio fossero indispensabili abbiamo sempre dovuto far fronte da soli a tutte le spese. E non tutte le famiglie possono permetterselo”. “Marco non si lava con acqua e sapone ma con l’olio e ancora adesso si idrata con la crema un paio di volte al giorno. Ma non ha mai avuto problemi con i compagni, non ha segni sulla pelle che potessero creargli imbarazzi, è cresciuto come gli altri”.”Noi ce l’abbiamo fatta a uscirne e volevo che questa nostra storia desse forza a chi si trova in una situazione simile”, conclude la donna.
