In poco più di un giorno sono stati raccolti più di 30mila euro con la raccolta fondi lanciata per la piccola Rosanna, una bimba di Melito affetta da una grave forma di atrofia muscolare.
Raccolta fondi per la piccola Rosanna
A lanciare la raccolta sono stati i genitori, che sulla nota piattaforma Gofoundme, hanno spiegato quali sono le cure possibili per la malattia della loro bambina. Tra queste, c’è una cura che viene somministrata solo in America e che ha un costo elevato. Così Andrea e Tina, genitori di Rosanna, hanno avviato l’iniziativa, che in poco tempo ha ricevuto già molte donazioni.
“Ciao a tutti siamo Andrea e Tina, genitori di una bimba speciale, unica e rara, di nome Rosanna. Purtroppo il destino ha voluto che nostra figlia nascesse affetta da una forma grave di atrofia muscolare spinale, la SMA nella sua forma più grave la 1A. Una malattia rara genetica neuromuscolare, causata dalla mancanza di un gene di sopravvivenza, funzionale per l’organismo che oltre a colpire gli arti e paralizzarli, rallenta anche il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e di deglutizione. Ad oggi, purtroppo è ancora abbastanza sconosciuta. Si tratta di una malattia molto grave, infatti, fino a qualche anno fa, i bambini affetti non avevano lunghe speranze di vita prima del raggiungimento di un anno di età. Poi da qualche anno è stata scoperta una cura, la Spinraza, che ha alleviato un po’ le sorti di tutti questi bambini. Questa è la cura che sta ricevendo nostra figlia da quando aveva un mese ad oggi. Questa cura consiste in una siringa iniettata nel midollo spinale, che dovrà ricevere ogni quattro mesi di tutti gli anni della sua vita, per rinforzare il gene SMN 2 e compensare l’1 che non c’è. Ma al mondo esiste un’altra cura potente definita innovativa, salva vita, anti-Sma, alla quale però non possiamo accedere perché è stata legalizzata in Italia soltanto per bambini fino a sei mesi di età, altrimenti bisogna comprarla per due milioni di euro per salvare la vita di tutti questi poveri bambini. Cifra al quanto inaccessibile un po’ per tutti!
Noi facemmo richiesta di tale cura, in via compassionevole, quando Rosanna aveva appena tre mesi di vita, ma ci fu negata, per ben due volte, mettendo in serio pericolo la vita della nostra bambina. Vita che, ancora oggi, non sappiamo come sarà e se sarà, perché al momento non c’è nulla di certo, a parte, appunto, la terapia genica che esiste da anni in America. È una cura efficace proprio perché si basa sulla somministrazione di una copia corretta del gene mancante, per via endovenosa una sola volta in tutta la vita. Tale cura può essere somministrata fino al compimento del secondo anno di vita e che nostra figlia deve assolutamente avere a breve, perché ha già sedici mesi. Grazie per l’attenzione“.
La raccolta fondi per la piccola Rosanna è diventata virale sui social, l’appello di Andrea e Tina è stato accolto da tante persone che, dopo aver donato, hanno condiviso la storia della bimba, invitando quante più persone ad aiutare la famiglia di Melito. A condividere l’appello è stata anche Belen Rodriguez, che in una storia di Instagram si è unita alla richiesta.
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