Ha sette anni Julia e nel 2017 le venne diagnosticata un’encefalite autoimmune. Solo l’anno dopo, nel 2018 le condizioni si aggravano e la piccola viene operata al cervello. I suoi genitori, Alessandra e Fabricio, napoletane lei e brasiliano lui, hanno iniziato a passare da un ospedale all’altro, a provare cure private e infine la raccolta fondi. Julia sarà portata on un centro riabilitativo in Slovacchia.
La storia raccontata da Il Corriere del Mezzogiorno mette in luce l’intervista fata alla mamma. “Mentre ero all’Ospedale di Bosisio Parino, vicino Lecco, dove noi ogni sei mesi vado per il ricovero di Julia”, racconta Alessandra, “Ne parlavano tutti come un’eccellenza e allora ho controllato su internet. Ci vorrebbero 10 mila euro al giorno per il ricovero ma devono ancora mandarmi il preventivo e la spesa potrebbe esse anche maggiore. Il sistema sanitario nazionale italiano ci aiuta poco”.
Alessandra ha dovuto lasciare il lavoro per seguire la figlia e ora arriva la batosta di queste cure costose, indispensabili per lei. “Oggi, io e mio marito siamo arrivati ad un punto che non riusciamo più ad assicurare a Julia le cure che le servirebbero perché i costi sono diventati insostenibili. Io ho lasciato il lavoro 5 anni fa per seguire mia figlia perché non hai scelta e l’unica cosa che conta e starle vicino. C’è un mondo intero che chi non vive da vicino la disabilità non può conoscere. Una vita fatta di visite mediche, di ausili per camminare, di logopedia, di neuropsicologia, di piscina riabilitativa. Tutte terapie che lo stato non paga e che sono fondamentali per un bambino con determinati problemi”.
Laureata in Economia del turismo, lavorava in una catena alberghiera e ora dopo tanto tempo, per esigenze di soldi, sta facendo la cassiera. Alessandra e Fabricio ci hanno creduto e hanno avuto un altro figlio. Oggi lottano contro questa tragedia: “Il mio sogno è che Julia possa diventare sempre più autonoma così da essere libera quando io e il suo papà non ci saremo più”.
