“Elettra sta rispondendo bene alle terapie“, questo è il messaggio della piccola, nata lo scorso 27 ottobre al Policlinico di Napoli. Alla neonata le era stata diagnosticata una grave malattia metabolica e sembrava non ci fossero speranze. Così i genitori avevano scelto di lanciare un appello sui social in cui chiedere aiuto per trovare una speranza.
Il post per chiedere aiuto diceva: “Elettra è nata al Policlinico di Napoli domenica 27/10 ma dopo appena 16 ore di vita mostra dei segnali allarmanti tra i quali, respiro alterato, reni aumentati di volume, cuore dilatato, ipotonia agli arti inferiori e superiori.
Viene pertanto subito trasportata in TIN dove dai primi controlli rilevano dei valori completamente sballati e inizia a fare una serie di terapie. Dopo appena 2 giorni ci viene diagnosticata una grave malattia metabolica, glutarica aciduria tipo 2.
Quello che doveva essere per noi il giorno più bello, si è trasformato in un incubo, si è aperta una voragine sotto i nostri piedi…
Da una settimana ormai, tutti i giorni ci sentiamo dire che nostra figlia non ha nessuna possibilità di sopravvivenza: Elettra ha praticamente una condanna a morte e noi insieme a lei…
Noi non riusciamo ad accettarlo: vorremmo più informazioni, sapere se c’è qualcuno che possa aiutare la nostra bimba, qualcuno che magari ha vissuto un’esperienza analoga, qualcuno che possa darci un consiglio e che magari ha una conoscenza in tale ambito. Vi ringrazio se mi aiuterete a diffondere questo nostro appello. E’ l’unica speranza che ci rimane“.
La piccola, poi, è stata sottoposta a delle cure, che sembrerebbe stiano dando i primi risultati, inoltre l’ospedale napoletano ha avviato una collaborazione con altre strutture pediatriche per trovare terapie giuste per Elettra. A comunicarlo è il padre, Luigi, che ha voluto condividere sui social questa gioia: “Oggi martedì 6/11/2019 i dottori ci confermano che la piccola Elettra al momento sta rispondendo bene alle terapie, inizia a mettere peso e i risultati delle analisi al momento sono stabili. RINGRAZIAMO tutti coloro che ci hanno fornito informazioni utili x la piccola Elettra. AL MOMENTI SIAMO IN ATTESA DELLE ANALISI FINALI E UNA TERAPIA CERTA.
Il prof F. Raimondi responsabile della terapia intensiva insieme con il prof G. Parenti Primario delle Malattie Metaboliche rare del POLICLINICO ci hanno garantito LUNEDÌ 04/11/2019 ore 10:30 del mattino che avrebbe girato IN TEMPI RAPIDI TUTTE LE INFORMAZIONI ivi DOCUMENTAZIONI UTILI della piccola Elettra sia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ( all’attenzione del Prof. Carlo Dionisi Vici) sia al Ospedale Gaslini Genova, in modo da collaborare insieme sulla SALVAGUARDIA della piccola Elettra!
Al momento i dottori CONFERMANO che la struttura è completamente idonea x tali evenienze e che non ci sono motivi giustificati x un trasferimento “Elettra nn corre nessun pericolo!. Confidiamo in tutti voi X UNA DIAGNOSI A TEMPI BREVI. ELETTRA HA TANTA VOGLIA DI VIVERE E DI STRINGERE LA SUA SORELLINA CHE L’HA TANTO ATTESA“.
Dunque, potrebbe essersi riaccesa una speranza. Intanto sono moltissimi i commenti di solidarietà al post del padre, in tanti hanno condiviso il messaggio di aiuto con la speranza di trovare una cura per Elettra.
