Il web si mobilita per Alessandro Maria, il bambino di un anno e mezzo affetto da una malattia molto rara e di cui abbiamo già lanciato un appello su VocediNapoli.it nei giorni scorsi.
Mamma napoletana, papà veneto, Alessandro ha bisogno di un trapianto di midollo osseo entro il 30 novembre. Poco più di un mese di tempo per salvare la vita a un bambino che sta combattendo con una malattia rara: la Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi.
La famiglia ha lanciato nei giorni scorsi un appello su Facebook nella speranza di trovare un donatore di età compresa tra i 18 e i 35 anni, con un peso superiore ai 50 chili. E’ partita così una catena di solidarietà con la storia e la foto di Alessandro diventata virale in pochissime ore. All’appello ha partecipato anche il cantante napoletano Gigi D’Alessio.
Sabato 27 ottobre, in piazza Trieste e Trento a Napoli ci sarà una raccolta di campioni salivari organizzata dall’ADMO (Associazione Donatori di Midollo Ossero) per cercare DNA compatibile con la donazione di midollo. L’appuntamento è dalle 9 alle 19 e possono partecipare le persone che rispondono all’identikit tracciato poche righe prima: dai 18 ai 35 anni, che pesino più di 50 chili.
Il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale. In ospedale stanno somministrando ad Alessandro Maria un farmaco sperimentale (è il primo bambino in tutta l’Inghilterra a riceverlo) ma del quale non si conosce quanto possano durare gli effetti.
L’appello lanciato anche da Gigi D’Alessio:
Alessandro Maria è un bellissimo bambino che ha una malattia molto rara: la Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che NON lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi.
I suoi genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo non esiste ad oggi alcun donatore compatibile.
I dottori hanno detto che restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile (quindi entro il 30/11/2018).
Oggi ottenere la propria tipizzazione tissutale è semplice, basta andare sul sito web dell’ADMO (https://admo.it) oppure contattare l’ospedale più vicino e il tutto viene effettuato per mezzo di un semplice campione di sangue oppure di saliva.
Condividiamo questo messaggio e aiutiamo Alessandro Maria e la sua famiglia a trovare un donatore compatibile!
