Ad informare sulle sue condizioni di salute, è stato il sindaco Antonello Velardi, che ha seguito la vicenda della ragazzina, con grande commozione. “E’ a casa, con qualche prudenza in più per l’emergenza coronavirus, e continua nei controlli che sono tutti confortanti”.

Il concorso per i bambini con il cuore meccanico

Il sindaco, in un post sulla sua pagina facebook, ha fatto anche sapere che Ilaria ha partecipato ad un concorso della Beriln Heart, la società tedesca che costruisce il macchinario che sostituisce il cuore, e ha allegato le foto della 12enne.

“ Il concorso era rivolto a tutti i bambini che in tutti i paesi del mondo hanno dovuto far ricorso al cuore meccanico: ognuno ha raccontato con un disegno, con un’opera, la propria personale, straordinaria esperienza. Ilaria ha mandato un disegno e ha vinto, arrivando prima su tutti gli altri. Certo, è una vittoria legata ad una sofferenza, ma è una grande vittoria. “Berlin Heart” ha inviato un regalo a Ilaria, ritirato al Monaldi, tra la gioia dei medici e degli infermieri del reparto, a cominciare dal chirurgo che l’ha tenuta in cura e l’ha sottoposta al trapianto con la sua equipe, il dottore Andrea Petraio”.

Il sindaco festeggia con la famiglia di Ilaria la guarigione

“Aggiungo un particolare personale, e mi scuseranno i familiari di Ilaria se violo la loro riservatezza. La mamma aveva fatto un voto alla Madonna di Pompei ed è andata in pellegrinaggio a piedi al santuario dopo il trapianto riuscito; rimosso il blocco per l’emergenza coronavirus, mamma e papà sono tornati ieri a Pompei stavolta con Ilaria e la sorellina per andare a ringraziare tutti insieme la Madonna e per consegnare al santuario gli ex voto. Un ringraziamento particolare anche al vescovo, monsignor Tommaso Caputo, che ben conosceva la vicenda di Ilaria e che non ha mai fatto mancare il suo sopporto e le sue preghiere. Prelato straordinario che ben conosco e che stimo moltissimo per come interpreta il suo ruolo e per quello che ha fatto non solo a Pompei, ma in giro per il mondo.

Lampi di luce, dopo una lunga sofferenza. Mi sembrava giusto festeggiare tutti insieme Ilaria, raccontarla ora, non più nelle stanze dell’ospedale. Raccontarla a voi che qui, su Facebook, l’avete seguita e avete fatto il tifo per lei da tutta Italia. Forza Ilaria, sei la dimostrazione che dopo la notte c’è sempre l’alba”.

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Il decorso post operatorio della paziente I. S., di 11 anni, sottoposta a trapianto di cuore dalla équipe della Uosd Assistenza meccanica al circolo e dei trapianti nei pazienti adolescenti, guidata dal dottore Andrea Petraio, prosegue regolarmente. Nella giornata di oggi la piccola paziente è stata estubata e, attualmente, respira autonomamente. La bimba resta ricoverata in terapia intensiva, in box di isolamento. La prognosi è ancora riservata, sebbene quello di oggi sia un importante passo in avanti nel percorso di guarigione della piccola paziente.

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“Ho quasi paura a dirlo ma è così: siamo felici” – afferma commosso papà Cristiano. Questo Natale ha un significato ancora più intenso poiché la famiglia, composta anche da mamma Filomena e dalla sorellina Benedetta, può finalmente riunirsi dopo mesi di angoscia e separazione a causa del ricovero del piccolo Gabry:

“Per noi questi giorni sono preziosi, ci regalano abbuffate di normalità, siamo finalmente una famiglia 4X4 riunita per le festività dopo l’allontanamento forzato“.

Nella casa-alloggio di Brescia, al nostro piccolo “eroe 4×4” e alla sua amata famiglia, sono stati regalati giorni davvero speciali, momenti in cui hanno avuto modo di ricevere il dono più bello quanto forse quello più sopravvalutato ai più fortunati: vivere la quotidianità. “Una casa in cui c’è tutto. E dove ci ha raggiunti anche la piccola Benedetta, così abbiamo potuto trascorrere il Natale tutti insieme. Una gioia” continua papà Cristiano.

“Sterilizziamo i giochini tutti i giorni, laviamo i pavimenti di frequente, così come le mani. Usiamo solo vestiti lavati a 90 gradi, da indossare solo in casa” – afferma la mamma. Quindi, sia pur con i dovuto accorgimenti e dovendosi sottoporre periodicamente a numerose visite e controlli, Gabry e la sua famiglia stanno riconquistando passo dopo passo la loro quotidianità.

Non sembra più un sogno impossibile per “Little hero” vedere cartoni animati sul divano con la sorellina Benedetta, mangiare merende al cioccolato, passare pomeriggi di gioco al parco e finalmente, come rimarca ancora il felicissimo papà Cristiano, “in questi giorni, per la prima volta dopo il trapianto, Gabry ha ricominciato a sorridere”.

“L’altro giorno siamo stati al parco tutti e quattro insieme perché c’era una bella giornata di sole. L’importante è stare fuori mezz’ora al massimo e segnalare sempre se qualcosa non va“, dato che Gabry ha assistenza quotidiana.

I genitori ringraziano tutte le persone che a lui e alla sorellina hanno inviato regali. “Vogliamo augurare il meglio a tutti, con una frase che ci è arrivata insieme a uno dei tantissimi doni: A Natale non importa cosa trovi sotto l’albero ma chi trovi intorno“.

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Si tratta del bambino, figlio di una coppia di Napoli affetto da Sifd, anemia sideroblastica congenita con immunodeficienza dei linfociti B, febbri periodiche e ritardi dello sviluppo. Sono venti i casi registrati nel mondo di malattia come quella di Gabriele.

La mobilitazione a Napoli

A maggio tutta Napoli si era mobilitata per aiutare Cristiano e Filomena, i genitori di Gabriele. La Sifd (anemia sideroblastica con immunodeficienza delle cellule B, febbri periodiche e ritardo dello sviluppo), è un tipo di malattia del sangue talmente rara che il caso di Gabriele è l’unico in Italia.

La malattia da cui è affetto il bimbo, spiegavano a maggio i genitori, è guaribile solo con un trapianto di midollo osseo, e per questo è necessario un donatore che sia geneticamente compatibile. Proprio per questo motivo a Piazza Dante, si organizzò tutto per far si che volontari si sottoponessero al prelievo di saliva per Gabriele.

Finalmente oggi la famiglia partenopea può tirare un sospiro di sollievo. Nulla sarà facile, ma di certo tornare a casa è già un primo, immenso risultato.

Il video del messaggio del padre

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LA STORIA – La giovane Marianna alcuni anni fa ha scoperto di essere affetta da insufficienza renale cronica, condizione che l’ha portata a dover condurre un regime di vita e alimentare pieno di rinunce. La scorsa estate è entrata in quella fase della malattia che porta inevitabilmente alla dialisi, a meno che prima non trovasse un donatore disponibile. Ed è stato proprio il padre della ragazza, informandosi, a scoprire la possibilità di effettuare un trapianto da un donatore vivo.

IL GESTO D’AMORE DEL PADRE – Così il padre Luigi, 56 anni, si è quindi rivolto a Michele Santangelo, direttore della UOC di Chirurgia Generale e dei Trapianti di Rene del Policlinico Federico II, offrendosi come donatore. Tuttavia per stabilire effettivamente che una simile operazione possa aver luogo, è necessaria anzitutto un’attenta analisi clinica, immunologica e psicologica sia sul paziente che sul donatore. In seguito un’equipe esterna di specialisti stabilisce se la procedura sia corretta e se il paziente e il donatore siano consapevoli della loro decisione. L’ultimo step è il via libera del magistrato, che decide in base agli studi effettuati dalla commissione esterna.

IL TRAPIANTO – Il 13 dicembre l’equipe del Policlinico Federico II, guidata dal professore Michele Santangelo, ha effettuato il trapianto con ottimi risultati. Il prelievo dell’organo del donatore è stato effettuato tramite laparoscopia, una tecnica che permette di ridurre i tempi di degenza e la sofferenza post-operatoria. Marianna, che è in buone condizioni, fa ora parte di quella categoria di pazienti, i “pre-empitive”, che può avvalersi di un nuovo organo funzionante in vista della dialisi.

“Il trapianto da vivente è una procedura che esiste da tempo – spiega Santangelo –, l’ultimo eseguito alla Federico II e in Campania risale al 2003. Poi, purtroppo, problematiche di ordine organizzativo e legate al mancato rinnovo dell’autorizzazione hanno costretto alla sua sospensione. Oggi, grazie ad una minuziosa organizzazione, ad una perfetta integrazione tra le diverse competenze chiamate in campo, alla definizione di percorsi clinico-assistenziali particolarmente articolati ed all’acquisizione di competenze nelle tecniche chirurgiche mininvasive è stato possibile riattivare questa importantissima procedura”.

Alle dichiarazioni di Santangelo si aggiungono quelle di Vincenzo Viggiani, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II:

“La riattivazione del programma di trapianto di rene da donatore vivente risponde alla nostra mission e dimostra, come all’interno del Policlinico Federico II, siano presenti professionisti in grado di realizzare, in chiave moderna, ambiziosi programmi didattico-scientifici- assistenziali in campo trapiantologico e di formare con grande competenza le nuove generazioni. Con orgoglio possiamo affermare che la Campania si riallinea agli standard delle Regioni più avanzate in campo trapiantologico garantendo l’opportunità di ridurre la migrazione sanitaria di quella consistente quota di pazienti che per oltre 15 anni è stata costretta a recarsi fuori regione, soprattutto al nord”.

L’equipe guidata da Santangelo, insieme ai dottori Scotti, Jamshidi e Caggiano, ha realizzato il prelievo sul donatore e la chirurgia di banco sul rene, mentre il team guidato dal dottor D’Alessandro, Responsabile dell’UOSD Centro trapianti di rene e patologie retro peritoneali dell’Azienda, e da Santangelo, assistiti dai dottori Tammaro e Pelosio, ha eseguito il trapianto su M.
Necessario citare anche gli sforzi del team di nefrologi, immunologi, anestetisti e infermieri, che sono stati una parte indispensabile del percorso della paziente. “Tutti, adeguatamente e preventivamente preparati per affrontare questo evento, hanno preso parte alle varie fasi e senza di loro il programma non avrebbe potuto vedere luce” precisa Santangelo.

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Il calciatore del Napoli ha diffuso un video-appello sui social in cui invita le persone a mobilitarsi “perché la sua vita è appesa ad un filo. Tu potresti essere il donatore, aiutiamolo”. Sabato 10 novembre si terrà a Napoli una nuova raccolta di campioni di saliva utili per la tipizzazione del dna di possibili donatori. L’appuntamento è in piazza del Plebiscito dalle 9 alle 19. Dopo le migliaia di persone radunatesi in piazza due settimane fa, sono in programma altre iniziative:  venerdì a Sorrento, sabato a Salerno e di nuovo a piazza Plebiscito e domenica a Capri.

In queste settimane infatti nella banca dati mondiale sono infatti stati inseriti 20mila nuovi potenziali donatori. Un risultato sorprendente che fa aumentare la speranza di poter trovare un donatore per Alex.

Per poter donare bisogna avere tra i 18 e i 35 anni, e portare con sé documento di riconoscimento e tessera sanitaria.

Alessandro è affetto dalla Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come HLH, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi.

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