Samuel a 5 anni ha una malattia sconosciuta, l’appello: “Aiutateci a trovare una cura”

Parte da Caserta l’appello per il piccolo Samuel, affetto a 5 anni da una malattia sconosciuta.  Il piccolo soffre di una patologia molto rara, che gli provoca un sonno perenne e frequenti crisi epilettiche. I genitori del bambino, Lorena e Christian, hanno creato una pagina Facebook per chiedere aiuto a quante più persone possibili e magari trovare qualcuno che abbia la stessa malattia di Samuel, per unire le forze e sapere come vivere questa male.

La pagina si chiama NALCN_cercasi una cura per Samuel, prendendo il nome proprio da questa patologia, di cui purtroppo non si conosce la cura. I genitori vorrebbero vedere il loro bambino sorridere e giocare, ma è una gioia che purtroppo non conoscono da tempo. La giornata di domenica per il piccolo è stata una di quelle chiamate dai genitori “Giornata buia“.

Si legge su Facebook:
“Oggi è stata quella che potrei definire, una giornata buia, nessuno spiraglio di luce, nessun attimo di leggerezza…
Una di quelle giornate in cui impotenza e frustrazione annebbiano i pensieri e inumidiscono gli occhi…
Le crisi sono state incessanti, i farmaci, inutili.
Aspetto la notte, per recuperare un po’ di me, quel tanto che basta per affrontare domani…
E intanto spero…non so in cosa, ma è l’unica cosa rimasta da fare…
Auguro a tutti una buona serata ed una serena notte“.

I genitori hanno chiesto aiuto a diversi ospedali, prima quello di Caserta, poi il Santobono di Napoli e il Gemelli di Roma. L’ultimo tentativo è stato fatto all’ospedale Meyer di Firenze, ma anche lì dopo aver visitato il bambino, nonostante lo sforzo dei medici, nessuno è stato in grado di fare una diagnosi. Da qui gli appelli costanti sui social, affinché qualcuno che conosca la patologia di Samuel possa aiutarli a rendere la vita del loro bambino normale.

“Non chiediamo niente di più di una speranza, la speranza che Samuel torni a sorridere con noi. Sarebbe la gioia più grande dopo la sua nascita“, questo il desiderio dei genitori del piccolo Samuel.