Gli Irpini della Capitale accendono i riflettori sui tumori rari: dal Recovery Fund 50 milioni in arrivo

Dal Recovery Fund in arrivo 50 milioni per combattere le malattie rare. È quanto emerge dall’incontro online organizzato dall’Associazione Irpini della Capitale, che ha acceso i riflettori sui tumori rari. In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’associazione ha tenuto un webinar focalizzandosi sulle patologie oncologiche poco note.

L’incontro, che ha riscosso grande successo sulla pagina Fb “Irpini della Capitale” (dove è visibile), è stato moderato dalla responsabile eventi dell’associazione, Antonella Picariello, e dal responsabile comunicazione, Domenico Bonaventura. Ha visto i saluti istituzionali del sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri e del presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, Marialucia Lorefice, che hanno inviato un messaggio.

Il dottor Giovanni Leonardi, direttore generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità, ha dato la notizia: “Dal Recovery Fund arriveranno fondi per cinquanta milioni a sostegno della ricerca contro le malattie rare”. Chiaramente una importante boccata d’ossigeno per questo settore della ricerca.

La dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS, ha chiarito alcuni punti del tema: “Le malattie rare esistono da sempre, ma al loro aggravamento contribuiscono fattori ambientali, squilibri alimentari, stili di vita. Ritardi diagnostici provocano peggioramento dei sintomi e quindi della patologia e la diagnosi è una base di partenza, non di arrivo. Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS collabora con i pazienti e organizza Summer School di formazione, partecipa a numerosi progetti europei, fornendo supporto tecnico-scientifico”.

Folta l’equipe medica dell’Istituto Nazionale Tumori di Napoli “Fondazione Pascale”. Dal direttore generale Attilio Bianchi al professor Gerardo Botti, da Leonardo Miscio a Salvatore Tafuto, da Franco Ionna a Luigi Buonaguro, fino a Franco Buonaguro e Paolo Muto. Nei rispettivi interventi, i medici dell’eccellenza partenopea in tutta Europa hanno parlato di “tempi lunghi di diagnosi, perché quando si ha a che fare con una malattia rara, si incontrano tante difficoltà. Ora la ricerca sta perseguendo strade e strategie organizzative alternative di ricerca, anche attraverso le bio-banche”. Interventi anche da parte di Michele Guida (INT Bari), Alba Di Nardo (NeuroMed Pozzili), Alessandro Sgambato (INT Potenza) e Fabiano Brevetti, imprenditore di Vitha Group che si occupa di metodiche molecolari.

“Sono molto emozionata – ha confessato Antonella Picariello, che ha unito il panel in questo incontro di alto profilo -, ringrazio tutti gli esponenti della comunità scientifica. Un saluto e un ringraziamento particolare all’equipe del Pascale e all’Istituto Superiore di Sanità. Sono allo stesso tempo felice che prosegua la sinergia tra istituzioni, ISS, Ministero della Salute ed equipe scientifico-sanitaria. Quest’ultima, nonostante le difficoltà causate dal Covid, non si è mai fermata, cercando di stare sempre accanto al paziente”.