Alessandro, affetto da una rara sindrome, ha bisogno di noi: come aiutare il 17enne

E’ una storia di malattia e speranza quella di Alessandro. La storia di un giovane di 17 anni affetto dalla Sindrome di Usher, che ha un sogno e che vuole realizzarlo e diventare simbolo della lotta contro le difficoltà della vita. Il sogno di Alessandro è quello di diventare famoso come fotomodello e ballerino pertanto il giovane ha chiesto aiuto a la Radiazza.

Questo l’appello lanciato da Gianni Simioli, speaker radiofonico della trasmissione:

“Ha 17 anni e, all’età di 4 anni ha avuto la prima diagnosi al Bambin Gesù di Roma: Ipoacusia neurosensoriale bilaterale. Poi nel 2019 ancora un’altra “batosta”. Al Policlinico di Napoli gli fecero un’infinità di esami, culminati con la seguente diagnosi: Alessandro risulta affetto da una malattia genetica rara: ‘Sindrome di Husher’. E’ una malattia degenerativa. Ad oggi, infatti, è ipovedente.Ma lui no, non si lascia scoraggiare. E’ ancora più determinato a diventare un importante #fotomodello e #ballerino Ma soprattutto, un punto di riferimento per tutti quelli che la vita ha messo a dura prova.
Chi ci da una mano?
081636363
dalle 9 alle 12 chiamaci”

Cos’è la sindrome di Usher?

La sindrome di Usher è una malattia genetica relativamente rara causata da una mutazione in uno qualsiasi tra 10 geni che producono una combinazione di sordità e degradazione della vista; essa è una delle principali cause della sordocecità. Al momento attuale la sindrome di Usher non è curabile.