“Asma e allergia”, primo forum pazienti a Paestum: “Un viaggio che parte dalla bocca”

Pazienti, caregivers e medici uniti per fare luce su asma e allergia, soprattutto nelle forme più gravi. Parte dal Cilento l’iniziativa che vede coinvolti oltre a circa 100 pazienti, 7 associazioni di pazienti e 10 medici con l’obiettivo di sensibilizzare su due patologie ancora sottovalutate, spesso diagnosticate tardi e con un impatto a volte drammatico sulla vita dei pazienti Francesco, Giulio, Vincenzo, e a marzo Hemza. Questi i nomi di alcuni dei giovani, adolescenti o poco più, stroncati da un attacco di asma o anafilassi che non ci si aspettava potesse essere fatale.
“Ogni volta che leggo fatti come questi, una parte di me vuole allontanare l’idea, tormentosa e colma di dolore, che in futuro un attacco di Asma possa portarmi via mio figlio. Ogni volta che leggo notizie di ragazzi morti per asma o per shock anafilattico, un pezzo del mio cuore muore pensando a quel ragazzo e ai suoi familiari, ma l’altra batte forte perchè mio figlio è nella sua camera vivo, affaticato, malato, ma vivo al mio fianco, dono prezioso che purtroppo ad altre famiglie è stato strappato”. Questa è la forte testimonianza di una mamma di un bambino malato di asma grave.

Il 1° Forum Pazienti, che si terrà a Peastum il 28-29 Aprile 2018, nasce dalla necessità di sensibilizzare sulle patologie respiratorie ed allergiche, per consentire a tutti i pazienti di gestire la propria salute attraverso cinque punti programmatici fondamentali:
• la promozione della diagnosi precoce di patologie croniche come asma e allergia
• il miglioramento del sistema di monitoraggio delle patologie respiratorie per i pazienti già diagnosticati
• la prevenzione, permettendo così all’individuo di operare scelte consapevoli di vita per salvaguardare o perseguire il proprio miglior stato di benessere fisico, nonchè l’ adeguata informazione ed educazione sanitaria
• il diritto della scelta del luogo di cura più vicino o adeguato
• l’accesso rapido alle strumentazioni, le terapie e le cure innovative che la Ricerca ha messo a disposizione dei pazienti per salvaguardare la loro qualità di vita

Il sempre crescente costo legato alla diagnosi, gestione e cura delle patologie croniche dell’apparato respiratorio ed allergo-respiratorio in questo periodo di restrizioni della spesa sanitaria e assistenziale viene lasciato purtroppo a carico delle famiglie, che spesso investono a questo scopo tutto il budget familiare o sono costrette a rinunciare ad acquistare farmaci e prestazioni sanitarie invece necessarie.
Molti medici (provenienti dalla Campania e da altre Regioni d’Italia) competenti e sensibili verso le quotidiane fatiche dei pazienti, hanno dato disponibilità ad incontrarsi a Paestum. Il Forum rappresenterà, quindi, uno spazio aperto di discussione in cui i pazienti avranno modo di parlare soprattutto della propria malattia e di come la si può diagnosticare, affrontare e convivere con essa in spazi di conversazioni informali, vivaci e costruttivi per la salute di tutti.
Il Cilento è il luogo ideale per questo evento perchè è un’area caratterizzata da aria salubre, cibo buono e terra fertile. Da un’indagine del MedEatResearch, il Centro di Ricerca Sociale sulla Dieta Mediterranea dell’Università di Napoli Suor Orsola Benincasa, è emerso che in questi paesi del Cilento, rispetto al resto d’ Italia, si vive molto più a lungo e in salute. A determinare questo record è l’aria pulita. Il Cilento è una zona dove la brezza marina si sposa con i venti provenienti dai vicini monti degli Appennini, in un territorio privo di grandi fonti di inquinamento.

Noi genitori, noi volontari, insieme ai medici che ogni giorno ci aiutano nella gestione di molti pazienti adulti e minori, teniamo viva la speranza di poter offrire ai nostri figli una migliore qualità di vita reale e un futuro più simile a quello di tutti gli altri. Aiutateci a parlare di queste malattie tanto, sempre, facendone risaltare la gravità, perchè non sia sottovalutata ma affrontata nel modo più corretto per i pazienti e non si debba più leggere d’asma o grave allergia solo per annunciare un nuovo, terribile decesso.